U. Mayor fue sede del acto por el Día Mundial de las Personas con Enfermedades Raras

El auditorio del campus Manuel Montt reunió a pacientes, familias, organizaciones y diversas autoridades públicas, con el objetivo de difundir y visibilizar las problemáticas asociadas a estas patologías, que afectan a miles de chilenos y que, en la mayoría de los casos, tienen un origen desconocido. 

El pasado viernes 28 de febrero se conmemoró el Día Mundial de las personas con Enfermedades Raras, poco Frecuentes o Huérfanas (ERPOH), con el objetivo de visibilizar las dificultades que enfrentan los miles de pacientes que padecen este tipo de patologías, que en la mayoría de los casos poseen un origen desconocido.

Así, el campus Manuel Montt fue escogido como sede del acto, a través de una colaboración entre la dirección de Vinculación con el Medio y la Escuela de Educación junto al Foro Nacional del Cáncer (FNC), la Federación Chilena de Enfermedades Raras (Fecher), la Federación de Enfermedades Poco Frecuentes (Fenpofchile) y la Alianza Chilena de Agrupaciones de Pacientes (Achap).

En el encuentro participaron 160 personas, incluyendo a pacientes y sus familias y cuidadores, autoridades, organizaciones, representantes de la academia y profesionales de los sistemas públicos y privados de Salud y Educación. Entre ellos se destacaron la subsecretaria de Salud Pública, Andrea Albagli; el senador, Juan Luis Castro; la diputada, Helia Molina, presidenta Comisión de Salud; la diputada Carolina Marzán; la directora ejecutiva del Centro para la Prevención y Control del Cáncer (CECAN), Carolina Goic; y la encargada de la Oficina Nacional de Condiciones Crónicas Complejas y Enfermedades Poco Frecuentes del MINSAL, Pamela Llantén.

Andrea Alarcón, académica de la carrera de Educación Diferencial de la U. Mayor que fue parte de la organización del evento, comentó que "el fin de esta actividad fue fortalecer la mirada integral en torno a la calidad de vida y la inclusión de las personas con diversas necesidades, y el rol activo de las universidades en los procesos sociales de relevancia sistémica”.

"El evento también busca ser la antesala de futuros convenios de colaboración entre la Universidad Mayor y las organizaciones sociales, a nivel práctico y científico", agregó la docente

En tanto, la directora de la Escuela de Educación, Bibiana Rendón, cerró diciendo que "es fundamental que las universidades asuman un rol activo en la promoción de la inclusión y el acompañamiento de las personas que viven con enfermedades raras, desde una perspectiva interdisciplinaria que favorezca el trabajo colaborativo interprofesional entre diversas áreas del conocimiento, la salud y la educación, con el objetivo de generar soluciones prácticas y científicas que mejoren la calidad de vida de las personas y sus familias".