CIENCIA//“Humanos 2.0” y el largo debate que se viene por nuestra información genética

En una actividad dentro de “La Ruta del Pensamiento”, la investigadora de nuestra universidad Florencia Tevy relató cómo el descubrimiento y secuenciación del genoma humano cambió los paradigmas de la información sobre poblaciones y cómo nos obliga a informarnos sobre quién y hasta dónde puede saber qué hay en nuestro ADN.

El descubrimiento del genoma humano a fines de los ´90 y su divulgación en 2001 significó el punto de partida hacia una revolución científica que dos décadas después no culmina. En su momento el presidente de Estados Unidos Bill Clinton dijo que “La importancia de poder leer el genoma humano es tan importante como la llegada del hombre a la luna”.

Desde entonces nos hemos ido enterando de los avances que ha permitido ese hito y la posterior secuenciación del genoma en los primeros 2000, entre ellos la posibilidad de detectar la predisposición al cáncer de mama, la clonación terapéutica de órganos, poder generar una cura para la ceguera genética, entre muchos otros.

La doctora Florencia Tevy, investigadora del Centro de Genómica y Bioinformática, de la Universidad Mayor, se encargó de relatar cómo se desarrolló ese camino y las problemáticas que supone hoy, en su conferencia “Humanos 2.0”, la cual presentó este jueves 14 en nuestra universidad en el marco del ciclo “La Ruta del Pensamiento”.

“Llegué a este tema porque empecé a reflexionar y darme cuenta de que no vivimos como hace 10 o 15 años, en la mayoría de los sentidos. No somos los mismos humanos que a finales del siglo 20. Nunca antes como ahora hemos estado empoderados de nuestro destino”, introdujo.

Una mujer hace historia

La doctora Tevy hizo una revisión didáctica de cómo se llegó a descubrir el genoma y cómo luego se libraron las batallas para lograr su lectura. “La primera fotografía del ADN la obtuvo Rosalin Franklind, en 1950 a través de rayos X. Nunca se le otorgó el crédito de esto a esta mujer”.

Recién en 2016 Enzo di Fabrizio obtuvo la siguiente imagen gracias a la tecnología actual y pudo ver que el ADN está hecho de cuatro tipos de datos. Sin embargo, durante los últimos 20 años hubo millones de dólares en inversión y altas expectativas en la lectura del genoma (la primera se hizo en 2001) y hubo dos grandes protagonistas: Craig Ventor del consorcio Celera y Francis Collins, del consorcio mundial HGP.

“Desde ese momento empezamos a decir que ´los nerds se toman el poder´” cuenta en tono de broma Florencia Tevy. “Pero empiezan a surgir hechos que pasan otras áreas. Para investigar se genera la primera investigación ´open source´ y surge un movimiento como el del software libre”.

No existen las razas

“Y es aquí donde empiezan a surgir debates filosóficos y científicos, que no deben estar separados. Clinton dijo también que el mapa descubierto en el genoma es ´el mapa más fascinante en la historia de la humanidad´”.

Entre las conclusiones que ha permitido el guiarse por este mapa está el que no existen las razas. “No existen porque la variabilidad entre las personas es solo del 0,1%. Y es ese 0,1% el que nos hace únicos como individuos. Ya no hablamos de razas, hablamos de poblaciones”, afirmó, junto con plantear la urgencia de investigar un genoma de la población de Chile.

“El principio de la equidad genética implica que no se puede limitar la equidad de las personas, que nacemos genéticamente iguales y con las mismas posibilidades de desarrollarnos. Cuando hablo de igualdad piensen en las mujeres y las isapres: pese a ser todos genéticamente iguales debemos pagar más por estar en edad fértil”.

A partir de esto nacen las grandes interrogantes como “¿A quién le pertenece mi información genética? ¿Estoy protegido? ¿Puedo decidir yo? Por eso es que la población debe ser parte de este debate”.

Por ejemplo, hoy en día, a la novena semana de gestación, con sangre de la madre se puede secuenciar a la futura persona, incluso si va a morir al cumplir apenas unos años de vida.

Sin embargo, esa información también se podría transar. “Puedes ir a pedir un crédito y el banco tener tu información y no dártelo porque tienes predisposición al cáncer y altas posibilidades de morir antes de pagarlo”.

Otros de los debates están ligados que las empresas han podido patentar genes modificados, como por ejemplo, en la industria alimentaria, con los alimentos transgénicos “que podrían ser una alternativa para alimentar al mundo y una forma de mejorar los alimentos. Entonces el debate queda está, porque la clonación terapéutica también implica modificar genes”.

¿Qué hacer y cómo limitar el acceso a nuestra información genética? Esa es solo una de las preguntas que debemos responder nosotros, los “Humanos 2.0”.

IMÁGENES DE LA CONFERENCIA AQUÍ

*“La Ruta del Pensamiento” es una iniciativa impulsada por la Vicerrectoría de Investigación, la Dirección de Vinculación con el Medio y la Dirección de Comunicación Estratégica de la U. Mayor, que busca generar una oferta de actividades culturales y fomentar el diálogo social.